13.07.2018 | Article d’Elisa Abellán, pdenta del Consell de Deontologia Professional del Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya (TSCAT), publicat a Social.cat
La possibilitat de viure més anys i millor és avui una realitat, però comporta fenòmens que cal aprendre a gestionar. Les unitats de mitjana i llarga estada psiquiàtrica atenen una població envellida que porta més de 50 anys de la seva vida ingressada a causa d’algun trastorn mental sever (TMS), en ocasions amb pluridiscapacitats que invaliden les persones per viure en comunitat.
A l’entorn institucional existeix una trama simbòlica i imaginària en què tothom s’inscriu i s’accepta inconscientment. S’hi instauren dinàmiques amb unes relacions socials diferents de les de l’exterior en forma i estil. Durant anys, l’assistència s’havia caracteritzat per ser paternalista i endogàmica. Tot se subministrava des de dins, inclòs el procés de mort, que no era participat pel pacient i els seus cercles pròxims. En certa manera, es donava continuïtat a la pèrdua d’identitat, a l’aïllament familiar i comunitari, a la manca de motivació i a l’alienació.
Per sort, en els últims anys s’han aconseguit humanitzar i dignificar l’assistència, les infraestructures i l’atenció als processos vitals de manera individualitzada i personalitzada, des del valor de l’autonomia.
Dignificar la mort ha suposat lluitar contra idees preconcebudes estigmatizants: que les persones amb TMS institucionalitzades presenten una major tolerància al dolor, no identifiquen el procés i no pateixen, no tenen autonomia decisòria, viuen menys anys, no són conscients de la mort… Durant anys, la mort resultava invisible, solitària i anònima. No hi havia cabuda per a l’acompanyament ni per a la compassió. Es negava l’alteritat o l’acceptació del dolor com a subjecte pensant i autònom. La gestionaven exclusivament el metge i la funerària; si hi havia familiars, aquests solien excusar-se.
L’abordatge va passar de ser pal·liatiu a ser interdisciplinar i multidisciplinar, respectant els valors, els costums i les creences, i contemplant la possibilitat del dolor. El fet que es donés en un entorn hospitalari negava l’accés a l’atenció domiciliària i els equips de suport (PADES), de manera que va caler lluitar pel reconeixement d’aquest dret. El treball social en l’entorn institucional intervé al final de la vida per ajudar i proporcionar les condicions socials més òptimes per a la persona i la seva família en base a una sèrie de principis:
Principi de respecte a la dignitat. Respectar la persona i la seva intimitat amb un bon tracte, adreçant-s’hi pel seu nom, atenent desitjos i preferències, costums, objectes significatius, persones de referència. Cobertura de les necessitats d’alimentació, roba i afecte, així com empatia amb la vivència.
Principi de llibertat i/o autonomia. Contemplar els drets i l’opinió en la presa de decisions, evitar el paternalisme i valorar el nivell de competència.
Principi de corresponsabilitat i/o beneficència. Actuar de forma deontològica, cuidant quan no es pot curar i flexibilitzant l’assistència. Buscar el màxim benestar, atendre les qüestions emergents, afavorir un entorn tranquil, ser sensibles, atendre amb qualitat i procurant l’eficàcia de les intervencions.
Principi de vulnerabilitat i/o fragilitat. Oferir ajuda i acompanyament allà on la malaltia invalida, en el dolor, les pors i les pèrdues. Evitar que la vulnerabilitat s’incrementi i fer-la assumible, facilitant l’adaptació i contemplant la persona en la seva integralitat física, psíquica i espiritual. Oferir, no imposar.
Principi de la justícia i/o l’equitat. Tractar de manera flexible i sense discriminació, lluitant contra els prejudicis i sent equitatiu amb els recursos, alhora que es personalitza l’acompanyament.
Principi de lleialtat i/o compromís. Acompanyar des del vincle com a reconeixement de la relació de confiança, de proximitat i de complicitat amb qui pateix, desitja i no pot controlar el que passa. De vegades hi ha una conspiració de silenci; cal desdramatitzar la finitud, afavorir la comunicació efectiva i el compromís amb l’altre.
Principi de proporcionalitat i/o eficàcia. Abordar el patiment des dels diferents nivells d’intervenció de forma complementària i segons la competència de cadascú. Possibilitar l’acceptació de la mort si s’expressa, respectar el temps del procés i els temps individuals dels que hi intervenen. Regular l’esforç terapèutic.
Les cures al final de la vida inclouen la redistribució i l’ajust dels rols familiars davant la pèrdua, contemplant la possibilitat que sigui la família qui cuidi. Cal detectar les condicions i oferir orientació i suport preveient els riscos, així com possibilitar el comiat i la planificació del final i el funeral. Sense abandonar en cap cas, sumant esforços.
Entre els reptes que afrontem, tres de primordials: educar en la mort (tant a professionals com a usuaris), treballar terapèuticament el dol (també amb ambdós col·lectius) i atendre la multiculturalitat i la seva expressió en el procés de mort.